characters characters

Intrebari si temeri frecvente ale parintilor copiilor cu sindrom Down

Propus de: Cristina Calarasanu   |   18 aprilie 2013    |   1949 vizualizări

Varsta: 3 - 6 ani.

Fiecare parinte isi imagineaza  copilul inca dinainte ca acesta sa se nasca. Idealuri, sperante, dorinte, asteptari, vise, toate acestea se reunesc in jurul viitorului bebelus si ii construiesc inceputul vietii sale. Atunci cand un parinte afla ca va avea un copil bolnav, toate acestea se prabusesc, ramanand in urma lor doar disperare si deruta. Daca copilul nascut nu este cel asteptat, atunci cine este? Daca acest copil care tocmai a venit pe lume nu este sanatos, atunci cum este? Daca el nu poate pasi pe drumul imaginat de parintii sai, atunci care este drumul lui?


Am sa incerc sa ma apropii in acest articol de cele mai frecvente intrebari care apar in randul parintilor care au copii cu sindrom Down, asa cum au ajuns ele la mine in experienta mea de lucru terapeutic cu aceste familii:

•  De ce mi se intampla mie? Este poate cea mai des intalnita intrebare, menita sa caute in acelasi timp o cauza si un raspuns situatiei in care se afla familia. Diagnosticul este primit o data cu nasterea bebelusului, nepermitand parintilor sa isi primeasca copilul si sa isi asume functia parentala pentru care s-au pregatit. Ceea ce primesc ei este o boala, iar rolul lor va fi unul de ingrijire a acestei boli si de asistare a unui copil bolnav. Este o lovitura foarte puternica pentru parinti, care poate da nastere la sentimente contradictorii, furie, tristete, disperare, vinovatie si mai ales de confuzie. Timpul parca incremeneste aici si acum si, desi exista o presiune contra cronometru uneori in ceea ce priveste starea copilului, din punct de vedere afectiv totul ingheata in acel moment. Parintii vor relua de multe ori aceasta intrebare in multe contexte diferite (unul fata de altul, fata de copil, fata de medici, fata de asistenti sociali, etc). Nu este o intrebare care sa isi gaseasca un raspuns anume, iar trairea poate oscila intre o atitudine persecutorie (numai noua ni se intampla toate relele) si una depresiva (asa a fost sa fie si nu avem ce schimba). Travaliul acestei intrebari este insa unul foarte important, nu pentru a descoperi cine este vinovatul, ci pentru a permite exprimarea situatiei traite si pentru a crea posibilitatea de transformare a acesteia. Diagnosticul nu se schimba, insa atat familia, cat si copilul au posibilitatea de a construi o viata pentru ei cat mai aproape de cum si-ar fi dorit sa fie.

• Copilul meu este anormal? Cantitatea de informatii primita de parinti imediat dupa nasterea copilului poate fi coplesitoare si derutanta. Parintii afla cat de diferit este copilul lor, cat de mult se abate de la normal si cat de putine sunt sansele sale sa se apropie mai tarziu de acest normal. Scopul acestor informatii nu ar trebui sa fie crearea unei distante uriase intre copilul cu sindrom Down si alti copii, ci sprijinirea parintilor in a intelege cum se va dezvolta copilul si unde sunt punctele vulnerabile pe care ar trebui sa le aiba in grija indeosebi. Aceasta anormalitate ii va insoti pretutindeni pe parinti: la spital, in parc, pe strada, la magazin, in autobuz, la cresa sau la gradinita, la scoala etc. Ea nu este un dat, ci mai degraba o stare ce se sprijina pe o perceptie. Acesti copii si parintii lor au in egala masura aceeasi libertate si aceleasi drepturi de a-si trai viata ca toti ceilalti, in functie de posibilitatile si dorintele lor.

• Ce vom face de acum inainte? Cand prezentul este incremenit, viitorul devine de negandit. Cand prezentul este incert, viitorul ar putea sa nu mai existe. Parintii acestor copii se confrunta cu foarte multa nesiguranta, atat din punct de vedere medical, psihologic, social, cat si juridic. Cine sunt acest copii, cine ar trebui sa aiba grija de ei, care este apartenenta lor? Daca sunt sfatuiti sa se astepte la ce este mai rau, cum ar mai putea spera si la ceea ce este bun? Este foarte important pentru fiecare familie in parte sa reinceapa sa isi imagineze ceea ce si-ar dori, ceea ce poate urma, cum va arata viitorul si sa depaseasca sentimentul de a trece doar de fiecare zi in parte.

• Cine a fost de vina? A cauta vinovati conduce de obicei la un cerc vicios, in care fiecare este pe rand cauza acestei situatii. Acest blocaj nu permite transformarea si nici nu ajuta emotiile resimtite sa evolueze. Un astfel de blocaj poate conduce la ruptura cuplului, la conflicte familiale, la ostilitate orientata catre exterior, la o izolare destul de accentuata, la o deprimare prelungita. Poate ca intrebarea nu este cine a fost de vina, ci ce semnifica pentru istoria si pentru destinul familiei acest moment dificil. Cum poate integra familia in istoria sa ceea ce tocmai s-a intamplat fara a crea o prapastie intre ceea ce a fost si ceea ce este, dar si fara a produce o rana nevindecabila idealului care a insotit familia pana la momentul prezent?

• Copilul meu va creste mare? Si aceasta intrebare se refera la dificultatea de a imagina viitorul si mai ales de a-l reprezenta ferit de pericole. Sunt foarte multe probleme care ar putea aparea, , prea multe situatii care nu pot fi controlate in totalitate. Si pe masura ce va creste copilul, cine va avea grija de el atunci cand parintii nu vor mai fi? Va capata el suficienta autonomie? Ce va fi el cand va creste mare, va avea o profesie? Fiecare intrebare naste si mai multe intrebari. Acest travaliu de a gandi continuarea nu se incheie niciodata, el ne permite sa aflam ce ne sperie, dar si pe ce ne putem sprijini.

In incheierea acestui articol, reamintesc parintilor cu copii cu sindrom Down ca au posibilitatea de a participa la Grupul de suport pentru parinti pe care il coordonez in cadrul Asociatiei Angels Down.

Cristina Calarasanu
Membru fondator al Asociatiei Romane de Psihanaliza a Legaturilor de Grup si Familie

Adauga tu primul comentariu:

  • Numele tau
    *Camp obligatoriu
  • Scrie aici comentariul tau!
    (maxim 1000 caractere)
  • Introdu codul de securitate alaturat

    Nu înţeleg codul
    *Camp obligatoriu

Citeste si alte articole din aceasta tema

Mai multe